大腸カメラ検査二回目
人生二回目の大腸カメラ検査を受けてきました。
市の大腸がん検診で潜血反応ありの結果と、精密検査を勧める文書が届いたからです。
初めに受けたのは十数年前。
前の職場の同僚に勧められて、総合病院で検査受けたけどそんなに痛くなかったよと言われ受けたので、それくらい前かなあ。
そのときは、お産に並ぶかそれ以上かってくらい痛かったことばかり印象に残り、「大腸内視鏡検査＝痛いすごく痛い」ということしか結果的に覚えていません。
今回二回目が終わって、記録魔のわたしが何も残してないなんてそんなことないよなーと思ったら過去ブログにエントリがありました。
思い出せなかったのは、現実逃避したかったのかもしれません。
記録魔なので今回も残そうと思います。
今回、市から精密検査の勧めの黄色いお手紙が来て、最初に思い出した、うっわすごい痛い！いやだ！の感情。できることならこっそりパスしたかった。
だがしかし、検査を受けたのはかかりつけの内科クリニック。わたしは毎月そこで定期検診を受けていて、コレステロール値を上げないお薬と胸焼けのお薬をもらっています。
市に要精密検査の通知をしたのはかかりつけのその先生で、受診のたびに大腸カメラ検査はいつ受けますか？と聞いてこられるので逃げられるわけもなく。
かかりつけクリニックの先生は、あれから10年以上経っていて、痛くない技術も進んでますからと、やんわり背中を押してくれました。
今度子宮がん検診うけるので、その次の月に……と逃げながらも痛くない病院を探そうと躍起になっていました。
ネットで調べてたどり着いたホームページに「痛くない」と「希望があれば鎮静剤を使う」とはっきり書いてあった専門医のいる個人病院に決めました。
麻酔してもらえれば痛くないはず！ と望みをかけて。
あとで夫の上司がそこで大腸カメラ検査を鎮静剤なしで受けて痛くなかったというのを聞いたこともプラスです。
が、人の痛くないと自分の痛くないは違うから、と心のどこかによぎることもあり。
不安ながらもその個人病院で予約を取りました。
流れは大体前回と同じ。
検査三日前から朝、錠剤の下剤を飲む。
検査前日から、朝、昼、夜と検査前食を食べる。それ以外はお茶とお水しか口にしてはいけない。検査前食は病院で購入。全部レトルト。水分はできるだけたくさんとる。
検査当日、朝7時から下剤パックにお水を1.8リットル入れてよく混ぜ、一時間くらいかけて全部飲む。次第におなかがぎゅるぎゅるしてくるからできるだけ便を出して、最終的に黄色っぽい水のような便になれば検査ができる。下剤以外はお水とお茶のみ口にできる。
このサイトがすごくわかりやすかった。
※便の写真があります注意※
前回は、当日朝から病院に行って午前中まるまる病院にいて下剤を飲み、便が出るたび看護師さんにチェックしてもらってOKが出れば検査に向かうというシステムだった。
今回は下剤を飲んで腸の中をきれいにするところまでを自宅でする。
自宅なのでトイレも独り占めできるし、飲み疲れてしんどいってなったら横になることもできる。
ぎゅるぎゅる絶好調になるまで音楽聴いたり動画見たりpodcast聴いたりできる。
ついくせでTwitterでスイーツやラーメン画像見てしまって、あっおなかすいた…… って思い出したりもしたけど。
前回のことはちょっとずつ思い出しかけてきて、二日前までふつうの食事してたら当日の下剤がすぐには効かず、なかなか水みたいな便にならずに検査OKが出たのが15時という超ロングラン検査だったので、今回は二日前くらいから消化にいいものを選んで食べてた。
そのせいか8時くらいからトイレに通い始め、11時半くらいにはきれいな便になってきた。
そのあとはしばらく横になってました。おうちばんざい。
13時に病院に行き、検査同意書を提出、そのときに鎮静剤を使うことを確認され、お願いします！と伝える。その後、体重を測ってから個室の病室に案内されます。
お尻の部分に穴の開いた検査着に着替えて、看護師さんに少量の浣腸をされます。
トイレで便の状態を確認されてOKが出たら、いよいよ検査です。
手術室みたいな部屋で横になり、先生ひとりと看護師さん三人。前回より人が多い！
てきぱきと点滴され、血圧を測られ、鼻に酸素入れますねーと酸素チューブをつけられ、左を下にして横を向き、肛門むきだしにされたなーと思ったら、息どうやってしたらいいんだろうとか思いながらぼんやりしてて、気がついたら終わりましたよって言われて、記憶がない！ 痛みなんてもちろんない。
これはすごい…… ！
だから正直、検査中の記憶が全くなくて、何分かかったのかとかも覚えてない。
どうやって個室に帰ったのかもよく覚えてなくて、鎮静剤が効いているので少し横になって休んでくださいと言われて、それから少し眠って、何度か目が覚めたんだけど立ち上がるとふらつくのでもう一回横になってと言われ、最終的に病室を出たのは15時半。
鎮静剤使ったら車の運転できませんけどどうしますかって言われるのも当然だ。
最後の問診で、素人目で見てもきれいなピンク色の大腸の写真を見せられて、どこも問題ないですと言われてほっとした。
痛みも記憶ないからほんとに検査したのかなって思うけど、写真見せられたから大丈夫。
特に問題なさそうなので、毎年市の検診を受けて、次にカメラの検査を受けるなら5年くらい間をあけてもいいと言われた。
最初にこの病院で検査を受けていたら、「大腸カメラ＝すごい痛い怖い」ではなかったんだろうな。
今回の検査でいちばん痛かったのは、トイレに通いすぎて肛門がひりひりしたのがいちばん。
検査中の記憶がないからなにがどうやらさっぱり。前回は激痛の記憶とともにあんなにあったのに。
これだけではアレなので。おうちで飲んだ1.8リットルの下剤は、マグコロールという名前の下剤で、12年前に飲んだ2リットルの名前のわからない下剤よりも飲みやすく、ポカリスエットみたいな味でごくごくいけた。とはいえ1.8リットルの水分を飲み干すのは気合が必要だったけど。
下剤が効いたらおなかがぎゅるぎゅるしだすけど、迷走神経反射のときみたいな差し込む痛みではないから楽ちん。
ただし回数を重ねると肛門が痛い。
検査前食はこういうの。前回と同じ。
病院によっては検査前食を出されずに、消化のいいものを食べてくださいって言われることもあるようなので、そういう場合はAmazonで同じものが買えるからそれを買ってもいいかも。
以上、二回目の大腸カメラ検査レポートでした。
5年後以降に検査を受けることになっても、またここの病院で同じ先生にお願いしたいな。
息子の目の症状と眼球使用困難症
数日前に、息子の円錐角膜のことについてのエントリを書きました。
円錐角膜の進度や症状は人によって様々ですが、息子の場合
- 乱視がひどい
- 光のにじみがすごい
- 風や光がしみたり刺さるように痛い
- 目が乾いて目薬（人工涙液）なしでは生きていけないと感じている
- 痛みがひどいと目が開けられないので暗い部屋で目を閉じて横になっているしかできない
という困難があります。
なのでコンディションによって日常生活さえ満足に送れないこともあり、毎日出勤して仕事をするなんて無理、ということになり作業所も辞めざるを得なくなりました。
乱視に関しては、悪い方の左目は裸眼では色しかわからないレベルだとか。
家の中は慣れと感覚で入浴も食事もひとりでできるけれど、一歩家を出たらあちこちに恐怖が待っているとか。
光のにじみというのは、一般のわたしたちの見え方と違って光が増幅して見えるそうです。花火やイルミネーションは目に対する拷問とまで言います。
このハロー現象とグレアという光のにじみについてわかりやすい写真があったのでこちら↓を参考にしてください。
部屋の照明も蛍光灯むき出しからカバーのかかっているLEDに変えました。
今気になっているのは、調光機能のある照明。
かなり薄暗く設定することもできて、これはいいんじゃないかと。
ホームセンターの照明器具コーナーで実際試してほしいのですが、照明器具コーナーに行くのを考えただけでしんどいと言われ、これは合うかわからないけど買ってみて使ってみるしかないかなと悩んでいるところです。
風や光がしみたり射すように痛いというのは、わたしにはよくわからないのですが、調子が悪いときは曇り空でもカーテンを閉めています。
夏の日差しと冬の積雪の照り返しは地獄のようだといってほぼ外出できません。
文字通り目を開けることができない。
真昼間から遮光カーテンきっちり閉めて眠っているときはコンディション最悪状態のときで、横になっているしかできることがないのだとわかりました。
天気、温度、湿度、風の強さなどで日によってばらつきがあるので、今日はお誕生日だから照明の薄暗いお店でお祝いの食事をしようと計画しても、当日目が痛くて行けない、なんてこともありました。
夏のエアコンは顔に絶対風が当たらないところに置き、冬場は乾燥がひどくなるのでエアコンは使わずホットカーペットだけでしのいでいます。
加湿器はあまり効果を感じないということでお蔵入りです。
人工涙液は息子の命綱のようなもので、家にストックがある程度はありますが、何度かうっかり切らせたことがあります。そうなるととたんに不安になってこれまた目を閉じて横になっているしかできなくなります。
心理的なものもあるのかもしれませんが、目が痛いのは事実。
ここ数年切らさないように気をつけています。
災害時の備蓄品にももちろん優先順位高いところにあります。
家で過ごすに当たっては、人工涙液を欠かさない限り息子もなんとかなるけれど外に出れば見えない、わからない、痛い、怖いが待っている。
目を痛くてまぶしいから目を開けるのが嫌だ。
こんな状態に当てはまるのでは？と思えたのが「眼球使用困難症」という言葉。
眼球は正常なのに、強烈な
眩し さのために目を開けられない、目を開けると強い痛みが出て開け続けられないといった症状を持つ方々がいます。（中略）
その原因はさまざまでも、この状態を「眼球使用困難症」と呼びたいと考えています。おそらく、大半の症例は、無理やり測れば視力などは正常に記録されるでしょうが、日常生活の上では目を当たり前に使用することは困難ですから、明確な視覚障害者です。
yomidr.yomiuri.co.jp より引用
そうか息子の状態は「眼球使用困難症」だったんだ！
この記事を読んで息子の病気の仲間が集まろうとしているんだということを知って興味を持った。
円錐角膜の患者の集まりはないですかと、相談支援員さんを通じて医大の難病相談センターに聞いてもらったけど、今はないらしい。
そんな折に、これまたTwitterで見かけた。
多用のせいもあって作業が遅れ遅れになっていますが、他の方からのご要望で取り進めている案件「眼球使用困難症」が少し形になってきました。
— 株式会社石井マーク (@ishiimark_sign) November 14, 2018
個々の症例の違いや医学的な説明としては不十分かもしれませんが、誤解を防ぐ為に伝えるべき必要最小限に絞った文言を模索中です。
如何なものでしょうかね。 pic.twitter.com/pFUKtH8rbT
つきましては「眼球使用困難症」と「視覚過敏」のシンボルマーク、
— 株式会社石井マーク (@ishiimark_sign) November 28, 2018
誤記等を一部修正および追記のうえアップロードいたしました。
（@tmrswallows ご指摘有難うございました）
使用条件等は聴覚過敏マークと基本的に同じですが、今回は貼る対象が異なりますからカード型です。https://t.co/cPbU6y8Ayt
株式会社石井マークさんは、以前、聴覚過敏の方がイヤマフにつけるわかりやすいステッカーを作られて、当事者の方が使う分は制限なしで配布や使用をしてもよいという寛大な対応をされたすばらしい会社（の中の人？）なのですが、今回も要望があり、視覚過敏や眼球使用困難症のためのシンボルマークを作っていただき、同じように無償でデータを配布なさっています。
本当にありがたく使わせていただきました。
「眼球使用困難症」「視覚過敏」シンボルマーク_無償公開データ
使用に当たっては、リンク先の使用条件を必ずごらんになってください。
ヘルプカードにはこんなふうにカード型のものを入れています。
ちょっと隠れているけど……。
ヘルプマークの裏面にはパッと見でわかるシンボルマークの方を入れています。
長い間、裏面になんて書こう？って悩んで空白だったけど、外出時に息子がいちばん困るであろう目のことを書きました。
たくさんは書けないので、詳しくはヘルプカードに、という誘導も書いておけばなんとかなるかもと思ってます。
twitterで見かけた「眼球使用困難症」のツイートをご紹介します。
イラストを撮影しながら音声説明してます。
— ラスク (@NPS5iWUYskMpj8o) December 2, 2018
眼球使用困難症の皆さんは生活視力はないのに 今の法律では視覚障害者として認められず 公的支援は受けられません。この苦しみ、現状を どうか社会に広めて下さるとありがたいです。
当事者以外の支援者も必要としてます。#眼球使用困難症#眼瞼痙攣#視力 pic.twitter.com/wnkJ1wbGob
仕事ができないのに公的支援はなし、ってホントそこがつらいんだよなあと思います。
目の不自由がなかったら、と思わずにいられません。
「眼球使用困難症」をご存知ですか？
— NHKハートネット (@nhk_heart) March 4, 2018
実は最近、眼球自体には問題ないものの、目の痛みやまぶしさなどのために、明るい場所では目を開けることが難しい、という人たちがいることがわかってきました。実際の症状、治療の可能性、必要な支援について伺います。【今夜7時30分】 #ラジオ第２
私、これから視覚障害者および、視覚リハビリの世界で名を打って眼球使用困難症の地いいをあげていきたいんだけど、同様にこのブロジェクトに参加してくれる人いませんか？各地で眼球使用困難症患者が目立てば周知と地位向上を狙えると思うん ですが。
— くるくる苦Look (@kulukulu26) November 27, 2018
NHKハートネット
— いやしビーム (@iyashibiimu) November 23, 2018
こちらで視覚障害ナビ·ラジオ
「眼球使用困難症」を知っていますか？を聞けます
(๑•ㅅ-๑)b*ﾟhttps://t.co/ZN2qmmTFo2
ヘルプマーク
二年くらい前からずっと気になっていたヘルプマーク。
初めて見たのはTwitterです。
発達障害当事者や円錐角膜患者さんをフォローしているので、自然にタイムラインに現れました。
当時は東京で利用されて情報が広がり、鳥取県では採用されていなかったので、実際に手にすることはできず、代わりにヘルプカードを配布している団体があったので、そちらを利用していました。
そして去年ごろから全国で採用しようという流れができ、鳥取県でも2018年にようやく希望者に配布されることになりました。
平井知事ありがとう！ 関係者のみなさんもありがとう！
去年、夫が埼玉に里帰りしたときにもらってきてって頼んだけど、都営地下鉄でしか配布してないっぽい（うろおぼえ）と言われて断念したからすごくうれしかった。
ヘルプマークの配布を開始します
平成29年9月1日に「鳥取県民みんなで進める障がい者が暮らしやすい社会づくり条例」（愛称：あいサポート条例）が施行となり、この条例の中で、県民または事業者は、配慮や支援が必要であることを周囲に知らせる「ヘルプマーク」を着用している方に対して、その当事者の方の求めに応じて必要な支援等を行うことを定めました。
本県では、2月1日（木）から「ヘルプマーク」の配布を開始します。ヘルプマークを見かけたら、列車内で席をゆずる、困っているようであれば声をかけるなど、思いやりのある行動をとるよう呼びかけをお願いします。配布の概要
（1）配布開始日 2月1日（木）
※配布の際、今後の集計のため「援助や配慮を必要とする状態」（障がい等の種別）についてお聞きします。御理解をお願いします。
（2）配布場所 鳥取県内市町村（支所・分庁舎含む）障がい福祉関係課窓口
鳥取県庁障がい福祉課
鳥取県中部総合事務所福祉保健局
鳥取県西部総合事務所福祉保健局
（3）配布方法 職員による手渡し
（4）配布条件
・県内に住所地等（勤務地、利用施設・事業所所在地等）がある方で、御希望の方に無償で配布します。
・配布にあたり、障害者手帳、身分証明書・申請書等の提示は不要です。
・配布するのはお一人につきストラップ、バッジのどちらか1個です。
・御家族や支援者等の代理人による受取りも可能です。
・団体としての一括での受取りは御相談ください。
「ヘルプマーク」の配布を開始します／報道提供資料／とりネット／鳥取県公式ホームページより引用
2月になったらもらいにいくぞ！ と思いながらも実際に行ったのは半袖の時期だったような記憶があります。
米子市だと「西部総合事務所福祉保健局」。
よく間違える市役所の斜め向かいの第二庁舎でもなく、もと武道館横、はりまや前の西部総合事務所でもなく、ふれあいの里でもなく、米川沿い啓成小学校そばの西部総合事務所福祉保健局です。
米子市のお役所関連建物分散してて間違いやすいよね。特に健康関連はふれあいの里とどっちか迷う。
息子が夏の日差しの中、出かけるのしんどいというのでわたしが代理で行きました。代理だということをアピールするため息子の療育手帳を持って。
事前に電話をして、二階の窓口でヘルプマークもらいに来ましたと言うと担当の方がファイルとヘルプマーク一式を持ってこられました。
発達障害、知的障害があるといって手帳を見せると即OKでした。
必要事項（名前とか住所）とかを書類に記入して、ファイルに番号とかいろいろ記入されてから手渡しでいただきます。
だれにでも配布というのではなく、困りごとがある人に使ってもらうということなので、こうして対面で状況確認してから渡しているとのことです。
車社会だしあんまりまだ渡ってないのかなとも思ったんですが、書類チラ見した通し番号からいっても息子の前に数十人受け取りに来ているようでした。
担当の方に聞いたところ、手帳の有無は関係ないとのことで、妊婦さんにも配布しているし（無事出産されたら返してもらうとのこと）、息子のように身体障害者手帳をもらえないレベルだけど、視力や見え方に困難のある人も事情を聞くことができれば渡しているとのことです。
なので、手帳は持っていないけど困っているという人は、まず電話で相談してみるといいかもです。
受け取った一式は↑の啓発チラシとヘルプマーク本体と説明書。
もらえるのはバッジかカードかどちらかひとつということで、目立つカードを選択。
赤いプレートは木製で、一般のカードよりは少し小さめ。
裏に必要事項を書いて貼れるようにシールも入ってましたが、あれもこれも書きたくなって迷って結局そのシールは使わず、ヘルプカードも併用してそっちに詳しく書いてあるからいいかという結論に達しました。
ヘルプマークを身に着けて公共交通機関を利用する練習もいずれはしなければならないと思っているので、それまでにいろいろ準備をしておきたいです。
まずはいつも持ち歩くボディバックにつけて病院に行くことから始めて、出会う人たちに、あれなに？と思ってもらうことから始めようと思います。
最後に、twitterでヘルプマークの情報を集めるなら、こちらの3つのアカウントをフォローしておけば間違いないです。
ヘルプカード
ヘルプカードを知ったのはTwitterです。
二年前くらいに、東京でヘルプマークという赤字に白十字と白ハートのシンボルマークが広がりつつあるというのを知りました。
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。
ヘルプマーク 東京都福祉保健局より引用
主に公共交通機関などでの配慮を受けやすくするためということで、広がりつつある中、見た目ではわからない困難を抱えている人が外出するときに助けてもらったなどというツイートを見かけるようになりました。
そのころは東京だけのものでしたが、地方でも採用するところがちらほら現れ始めました。
当時、鳥取県では採用する気配もまだなく、「あいサポート運動」という事業？があって、助けてほしい側でなく、助けてあげられる側がアピールするための「あいサポートバッジ」というものはありました。
話題の東京都のヘルプマークの鳥取県バージョンがないかと思ってとりネット(鳥取県公式サイト)を見てみたら、あいサポートバッジというのがあったけど、これ支援者がつけるっぽい。 pic.twitter.com/WVF5AUsCbV
— あやみ🐈 (@noooparking) July 14, 2016
支援者はそばにいる余裕のあるだれかがアピールせずともなればいいわけで、困っている人がここにいるよという目印がほしいのにと思っていました。
そこで検索していたらこんなアカウントに出会いました。
全国ヘルプマーク普及ネットワークは、まだヘルプマークが全国で採用されるずっと前から、無料で折り紙ミニブック形式のヘルプマークと必要事項を記入できるような用紙を配布している団体で、これはとてもいい！と思い利用させてもらいました。
ヘルプマーク印刷した。
— あやみ🐈 (@noooparking) August 26, 2017
あとはこのサイズ(名刺大よりちょっと大きい)にあうノート型クリアファイル買ってこないとだ。ストラップも要る。https://t.co/27xfyG3YZc
鳥取県も早く希望者に配布になるといいな。 pic.twitter.com/62wyMsO57N
本来は切って折ってミニブック形式にして持ち歩くためのものなんでしょうが、これを持ち歩いたら絶対傷むしそのうちちぎれてなくなってしまうと思ったので、やわらかいA7サイズ（カード大）クリアケースを買って、それに入れてストラップをつけて鞄にぶら下げることにしました。
息子が学生時代から、定期しょっちゅうなくしていたので、↑こんなふうにストラップつけて鞄につけていました。
こんなふうに必要事項を書いて持ち歩けるのはいいなと思いました。
息子の場合は、初対面の人だと固まってしまい自分の気持ちを伝えることが難しいことプラス、外見は晴眼者にみえるので、目の苦痛や見えづらさを伝えるのは厳しいかなと思い、いろいろ書いています。
ヘルプマークのようにパッとわかるものではないかもしれませんが、カードの存在に気づいてもらえば家族への連絡を取りやすくなったり、光の刺激を避けたい、目薬を差したいという気持ちを汲んでもらいやすくなるかもしれません。
円錐角膜で光の刺激に弱い息子がひとりで外出することはほぼありません。
でもずっと家族が付き添いでいられるというわけではないかもしれない。たとえば災害時、避難した場合など、何が起こるかわかりません。
そういうときのためにお守りとして持っておけたらと思い、かばんにつけています。
2018年に鳥取県でもヘルプマークが採用され、息子にも手にすることができました。
でもやっぱりヘルプカードに助けてくださる方にお願いしたいことなど記入できるヘルプカードは本当によくできていて、併用するのがいちばんいいのかなと思います。
全国ヘルプマーク普及ネットワーク・全国ヘルプマーク オリパラプロジェクトさんのサイトでは、各地のオリジナルデザインのヘルプカードがダウンロードできます。
また全国各地で、ヘルプマークやカードの普及活動をボランティアでなさっています。本当にありがたく頭が下がります。
気になる方は一度サイトをごらんになってください。
#拡散希望 🚩ヘルプマークやヘルプカードを持って
— 全国ヘルプマーク普及ネットワーク (@helpmarknetwork) November 8, 2018
困っている様子の方を見かけたら
『どうされましたか？』と声をかけてみてください。
【あなたの声で救われる人がいます】#全国ヘルプマーク普及ネットワーク#全国ヘルプマークオリパラプロジェクト#臓器提供意志#ヘルプマーク#ヘルプカード pic.twitter.com/7JGHpmhNCT
ヘルプマークの全国周知啓発も兼ねて5000名分の「啓発用ヘルプマーク」と折り紙ヘルプカードを 東京都認可のうえ無償郵送する企画を継続中！
— ヘルプマーク広め隊 (@help_mark720) July 31, 2018
ヘルプマークを必要としていて『手に入らない対象当事者や家族』の方、ぜひ活用を→ https://t.co/cLqvhzAU0W
同疾患等のお仲間にも教えてあげてくださいね！ pic.twitter.com/WaTbGk1eIs
円錐角膜と息子のこと
息子が円錐角膜という病気だと診断されてから4年になります。
・円錐角膜は、思春期に発症する角膜の菲薄化、変形を主徴とする原因不明の疾患である。患者は進行性の視力障害をきたし、進行すると角膜移植以外に治療の方法がなくなる。・日本における患者数は、1980年代の報告では約1万人に1人。
・主な症状は進行性の近視、乱視。他覚的には、角膜実質の菲薄化、角膜曲率の急峻化を認める。
・初期は眼鏡で矯正可能であるが、中等症以上ではハードコンタクトレンズ以外では良好な矯正視力が得られなくなる。更に進行すると、 角膜移植などの外科的手術が必要となる。近年、角膜内リング、角膜熱形成による角膜形状の矯正、およびコラーゲン・クロスリンキングによる角膜変形の抑制 を目的とした治療が欧米を中心に試みられている。
あまりネットでは息子の病気のことを話さず、親の会仲間だけには話していましたが、去年くらいから逆にネットでももっと円錐角膜のことを話して知ってもらった方がいいんじゃない？と思うようになったので、twitterなどで少しずつつぶやくようになりました。
それがわかったのが二年ほど後。
— あやみ🐈 (@noooparking) August 3, 2017
急激に視力が落ちてメガネを作りに行った病院で、息子さんの視力はメガネでは出せません。治療法のない病気です、と。
ハイ…… ？！
説明を受けたけど治療法がないという言葉で混乱し、なにかの間違いだろうと違う病院でダメ押しに同じことを言われた。
円錐角膜だとわかってから、息子はほぼ昼間は出かけられず、通院のときだけ、遮光サングラスをかけたり、帽子を目深にかぶったりして目を守る。
— あやみ🐈 (@noooparking) August 3, 2017
普通の目にはちょうどいい明るさも円錐角膜患者には拷問のような眩しさで、多動全開だったころには年中真っ黒だった息子がとても色白に見える。
円錐角膜は十代でわかることが多い。
— あやみ🐈 (@noooparking) August 3, 2017
学校の集団検診の眼科の問診票に「眩しがることがある」という項目には意味があるとわかった。
最初に気がつくのはそこだと思う。
もしも子どもが昼間、日光をやたらと眩しがったり、目を半開きにすることが多くなったら疑ってほしい。
早めに気づくことができたら、まだ軽いうちなら受けられる治療法も対処法もある。
— あやみ🐈 (@noooparking) 2017年8月3日
息子は16歳で診断を受けたとき、かなり進んでいるので治療法はないと言われた。
後で調べたら、軽度のときのみできる治療法もあるらしい。
このことが十代の子どもを持つ人の頭のどこかに残りますように。
調査によって数にばらつきはあるものの、6000人から2000人にひとりくらいはいるけれど、軽度でなんとかメガネで視力が出るレベルの人から、息子のように受診したときはすでにかなり進んでいて、治療ができない人まで様々です。
当時はまだ裸眼でも0.4くらいはあったけれど、現在は0.1を切りました。
左目はほぼ見えていません。右目も結構あやしい。
原因不明で角膜がとがっていき、そのせいで角膜にでこぼこができ薄くなり、激しい乱視に悩まされたり、空気や光の刺激で目を開けていることが苦痛な状態の病気、それが円錐角膜です。
角膜がとがっていくのを遅くするため、また不正乱視を矯正し視力を出すため、円錐角膜患者には医療用コンタクトレンズを処方されることが一般的です。
それが一枚25000円くらいで、基本視力が悪いのでよくなくしたり壊したりします。
角膜の角度が変わるたびに作りかえもしなければなりません。
でも円錐角膜は国の指定難病ではないので補助を受けることはできません。
また障害者手帳を受けることもできません。
それが円錐角膜患者にとっていちばんの悩みだと思います。
息子の場合は、光の刺激、空気の乾燥、ふつうならそよ風と思えるような微風にも大変弱くなり、冬はエアコンをつけられません。夏は風の当たらない薄暗いところでじっとしています。
こどものころ多動で、5月くらいからすでに日焼けで真っ黒だったのがうそみたいに、おひさまに当たらないので白くなってしまいました。
目の乾燥があまりにもひどいので、人工涙液という涙の成分と同じ目薬を差しながら生活しています。
金額にすると毎月3万円分くらいの目薬を消費します。
この病気になってから徐々にできることが少なくなってきました。
目の苦痛と、自分がいままでできていた仕事ができなくなったことにがまんできず、作業所をやめました。
どうにか社会参加はできないものか、最初の三年くらいは家族や相談支援員さんを交えていろいろ話し合ったものの、苦痛を我慢してまで社会参加をしたくないという息子の姿に、無理強いをするのはやめようと思うようになりました。
この病気にならなければやりたいことはたくさんあっただろうに、言っても仕方ないから、とあきらめるようになった。
そんな様子を見ているのもつらいです。
そんなとき、Twitterでつらい気持ちを話してもいいんじゃない？
あわよくば同じような病気の人と知り合えたり、病気や治療の情報を知れたり、この病気を知らない人に知ってもらえたりしたらいいんじゃない？
……などと欲も出てきたので、これからはどんどん円錐角膜のことをつぶやいたりブログに書いたりしていってもいいんじゃない？と思っています。
発達障害児の親の会をつくった（のはわたしじゃないけど）り続けていけたのは、仲間がほしかったから。
ナントカの会という集まりを運営することには非常に細やかな気配りや管理能力が必要になってくるし、そのエネルギーは今のわたしにはない。
そしてなにより地元に仲間がいるのかいないのか。発達障害よりも明らかに少ない数なので。
円錐角膜の話をリアル対面で30人くらいにはしてみたけど、そのなかでひとりしか「知ってるその病気！」と言ってくれた人がいなかったくらい。
だから自分のできる範囲で情報発信や収集ができたらいいなと思っています。
ハンドメイドのお店に行ってきた
先日、お菓子の壽城（おかしのことぶきじょう）にあるハンドメイドのお店に行ってきました。
7月にオープンしたようですが、壽城というと観光客向け施設という先入観もあり、Facebookページがあるのも検索して初めて知りました。
お店は淀江の壽城の二階にあるNikaiさん。
階段を上がると正面にすなば珈琲、後ろを振り返るとこの看板があります。
地元山陰のハンドメイド作家さんの作品の常設展示販売のお店です。
前にも別のイベントに行ったことありますが、これだけたくさん並んでいるとすごくわくわくしますね。
アクセサリーがいちばん多いかなという感じでした。
イヤリング、ピアス、ネックレスはとてもたくさん。
革製品や布製品、陶器もあります。
素材もレジン、プラスチック、石、金属、革、布、紙、いろいろあって、見ているだけでそわそわ、わくわく。
ねこモチーフが好きなので、そこだけ長い間うろうろして見ていたりとか。
お客さんは最初わたしだけだったので、時間をかけてゆっくり見ていました。
お金を払いに行ったとき、お店の方が話しかけてこられたので、このお店のことをインターネットで紹介してもいいですかと聞いたら快諾してくださいました。
写真も撮らせてもらいました。そのころにはほかのお客さんもこられたので早々に写真撮らせてもらって帰りましたが、また行きたいな。
レジ前にとても目立つイラストがあったので、そのイラストに惹かれてノートとにゃんこのかわいいストラップを買いました。
ほかにも欲しいものはたくさんあったけど、いつでもお店はあるんだし、また来ようと思い、今回はこれだけ。
お店の人がワインカラーのバッグをつけてくださいました。
山陰に、こんなにたくさん個人（法人も？）でハンドメイド作品を作っている人がいるんだなというのは驚きました。
ハンドメイドというと学校のバザーで作業所などの作品を見ることくらいだったので。
布製の母子手帳カバーなんかすごい力作で、こういうの作れるのすごいなぁとじっくり中を見てました。
毎月お店の商品や出品作家さんは入れ替わるらしいので、また冬ごろに行ってみたいと思います。
わたしが見逃してただけかもしれないけど、お店のチラシとか入口に置いてあるといいのにな。
あとネットで調べてもなかなかヒットしなかったから、たくさんの人が行ってSNSとかで発信して検索しやすくなりますように。
もっと知られてもいいと思うので、ネットの片隅から発信します。
お菓子の壽城は国道431号を岡山方面に向かって、国道9号との交差点を過ぎて、高架を上がって下がったらすぐ左手にあります。
大きなお城が目印。というかそのお城が壽城。
営業時間 9:00～18:00
一階は地元特産品のお店があって、例のすなば珈琲のお店もあります。（二階にもありました）
コーヒーのいい香りとそのほかの食品のいい匂いでいっぱい。
壽城の主力商品とち餅の製造過程もガラス越しに見られます。
今回行ったのは雨の日だったから、お城の写真撮れなかった。残念。
片づけや収納が苦手なわたしに愛の手を
物心ついたときからごっちゃりしたものに埋もれて生活してました。
みんなそんなもんだと思って生きてきたけど、高校時代、友だちの家に遊びに行ったら、当時その友だちがカントリー風？インテリアに凝っていた、そのおしゃれなお部屋に招かれて初めて、あれ、なんか違う？と気づいたのが最初。
大学生でひとり暮らしを始め、友だちを招いたとき、この4月に引っ越してきたとは思えないくらいモノが多い！と言われ、そうかモノが多いのかと自覚した。
周りを見て客観的に自分を見る、というのがどうも苦手だったんだなと結婚してからわかったけど、わりといろいろマイペースでした。
子どもが生まれてから『片づけられない女たち』を知って買ったんですが、読んでるうちに自分に当てはまることがあまりにも多くて、うわぁーって恥ずかしくなり（共感性羞恥？）、いまだに未読です。
でも、もっと探しものの時間を減らしたい、頭の中やものごと、部屋をきちんと整理収納したいという気持ちはずっと持っていました。
手帳にはなにかの可能性を感じていたのか、成人してからはずっと「書き留める」ことから離れなかったような気がします。
片づけや整理収納がへたくそなことに関しては、結婚して最初の十年くらいまでは夫とよくもめました。
『大卒なのに掃除片づけができないわけないだろ』というわけのわからない理屈で責められます。
あげくの果てに『お義母さんは片づけの仕方を教えてくれなかったのか』と母までなじることになり、わたしがブチ切れるという。
わたしの反論は、『母はふつうに掃除や整理整頓ができる人で、ちゃんと人並みに家をきれいにしてた。掃除をすることも教えてくれた。ただわたしの自室だけが片づかなかった。
三人姉弟の中で、わたしと上の弟は片づけができなかったけど、下の弟は潔癖できちんとしていないと気が済まなくて、同室の兄とよくもめてた。
だから同じ親に育てられても、教えてもらっていても、掃除片づけができる子できない子、センスがある子ない子、きれいな状態を保持できる子できない子がいる』
わたしの反論を十年以上一緒に生活することでわかってくれた夫は、今ではわがやの掃除関係を一手に引き受けてくれています。
わたしももっときちんとしたいという気持ちはあるのですが、整理整頓片づけ収納に関して、ホントにセンスがないんだろうと思います。
おまけにため込みぐせもある。
断捨離や片づけ系の本もいくつか読みました。
早道はモノを減らすことだろうというのもなんとなくわかりました。
モノが減れば収納に悩まなくてもたぶんいい。
でもきれいな収納かつ『さがしものをしなくてもいい収納』も知りたいのです。
前回のエントリの最後でも少し話しましたが、人さまがどんな収納をしているか見たいのです。
フォロしてる人で、発達障害のある子どもさんが何人かいらっしゃる方で、すっごく機能的にキッチンやお部屋を分類整理される人がいて、さらにその方は、冷蔵庫や戸棚の中のきちんと分類整理された状態を写真で見せてくださるまさに神！
— あやみ🌱 (@noooparking) 2017年3月5日
なかなかよそさまの冷蔵庫の中身なんて見せてもらえないもの。
【整理整頓片づけ収納な苦手なわたしからの切実なお願い】
— あやみ🌱 (@noooparking) 2017年3月6日
あなたが暮らしやすい、探しやすい、しまいやすいおうち(会社)の収納を写真で見せてください。
普段見ることができない冷蔵庫やシンクや押入れや机周りなど見たいのです。
このタグでお願いします → #あなたの収納見せてください
twitterをされてる方で、もしうちの収納どう？ こうやればいいよっていうのを写真で見せてくださる神がおられたらぜひぜひ ＃あなたの収納見せてくださいタグで見せてください。
整理整頓片づけ収納に関してはまったくアイデアもセンスも持ち合わせていないので、人さまのいい事例を見て勉強したいのです。
よろしくお願いします。
ちなみに、わがやでいちばん機能的（かもしれない）シンクの吊り戸棚の上部。うん、これでもまだなんとかできそうですよね知ってる。でもやり方がわかんないんです。
今日、書店のインテリア系書籍のところ見たら、わりとあるんですね写真集的なお片づけの本。
わたしと同じタイプのため込んだモノの行き場がなくて、床にドーン、テーブルにドーンな感じの人のおうちに、プロの手を入れてここまできれいになりましたっていうBefore After本とか。
専門家に手を入れてもらう勇気、それを本にして公開される勇気（名前住所は非公開だけど）、同類のセンスがないわたしとしては本当にありがたいです。
立ち読みだったのでパラパラとしか見られなかったけど、じっくり読み込むにはやっぱり買うべきかなぁ。迷っています。
ただBefore Afterが画像で載っているというのは、すごくありがたいです。イメージしやすいから。
そういういいイメージをたくさんため込みたい。
そうしたらセンスない頭にもなにかいい刺激がありそうだから。
そういえば、こういう事例本には共感性羞恥はあらわれないなぁ。
整理整頓片づけ収納系で画像が多くておすすめな本を教えてくださる方も大歓迎です。
