それでも歩いていく ver.2

大人になった発達障害者の子どもたちとの生活記録や、頭の中とっちらかった自分の時間やお金の管理、 ハウスキーピングのスキルアップ奮闘記。の予定。

息子の目の症状と眼球使用困難症

 数日前に、息子の円錐角膜のことについてのエントリを書きました。

 

steps.hatenablog.jp

 

 円錐角膜の進度や症状は人によって様々ですが、息子の場合

  • 乱視がひどい
  • 光のにじみがすごい
  • 風や光がしみたり刺さるように痛い
  • 目が乾いて目薬(人工涙液)なしでは生きていけないと感じている
  • 痛みがひどいと目が開けられないので暗い部屋で目を閉じて横になっているしかできない

という困難があります。

 なのでコンディションによって日常生活さえ満足に送れないこともあり、毎日出勤して仕事をするなんて無理、ということになり作業所も辞めざるを得なくなりました。

 

 乱視に関しては、悪い方の左目は裸眼では色しかわからないレベルだとか。

 家の中は慣れと感覚で入浴も食事もひとりでできるけれど、一歩家を出たらあちこちに恐怖が待っているとか。 

 

 光のにじみというのは、一般のわたしたちの見え方と違って光が増幅して見えるそうです。花火やイルミネーションは目に対する拷問とまで言います。

 このハロー現象とグレアという光のにじみについてわかりやすい写真があったのでこちら↓を参考にしてください。

www.zygospec.com

 部屋の照明も蛍光灯むき出しからカバーのかかっているLEDに変えました。

 今気になっているのは、調光機能のある照明。

 かなり薄暗く設定することもできて、これはいいんじゃないかと。

 ホームセンターの照明器具コーナーで実際試してほしいのですが、照明器具コーナーに行くのを考えただけでしんどいと言われ、これは合うかわからないけど買ってみて使ってみるしかないかなと悩んでいるところです。

 

 

 風や光がしみたり射すように痛いというのは、わたしにはよくわからないのですが、調子が悪いときは曇り空でもカーテンを閉めています。

 夏の日差しと冬の積雪の照り返しは地獄のようだといってほぼ外出できません。

 文字通り目を開けることができない。

 真昼間から遮光カーテンきっちり閉めて眠っているときはコンディション最悪状態のときで、横になっているしかできることがないのだとわかりました。

 天気、温度、湿度、風の強さなどで日によってばらつきがあるので、今日はお誕生日だから照明の薄暗いお店でお祝いの食事をしようと計画しても、当日目が痛くて行けない、なんてこともありました。

 夏のエアコンは顔に絶対風が当たらないところに置き、冬場は乾燥がひどくなるのでエアコンは使わずホットカーペットだけでしのいでいます。

 加湿器はあまり効果を感じないということでお蔵入りです。

 

 人工涙液は息子の命綱のようなもので、家にストックがある程度はありますが、何度かうっかり切らせたことがあります。そうなるととたんに不安になってこれまた目を閉じて横になっているしかできなくなります。

 心理的なものもあるのかもしれませんが、目が痛いのは事実。

 ここ数年切らさないように気をつけています。

 災害時の備蓄品にももちろん優先順位高いところにあります。

 

 家で過ごすに当たっては、人工涙液を欠かさない限り息子もなんとかなるけれど外に出れば見えない、わからない、痛い、怖いが待っている。

 目を痛くてまぶしいから目を開けるのが嫌だ。

 

 こんな状態に当てはまるのでは?と思えたのが「眼球使用困難症」という言葉。

眼球は正常なのに、強烈な さのために目を開けられない、目を開けると強い痛みが出て開け続けられないといった症状を持つ方々がいます。

(中略)

その原因はさまざまでも、この状態を「眼球使用困難症」と呼びたいと考えています。おそらく、大半の症例は、無理やり測れば視力などは正常に記録されるでしょうが、日常生活の上では目を当たり前に使用することは困難ですから、明確な視覚障害者です。

     

yomidr.yomiuri.co.jp より引用

 

 そうか息子の状態は「眼球使用困難症」だったんだ!

 この記事を読んで息子の病気の仲間が集まろうとしているんだということを知って興味を持った。

 円錐角膜の患者の集まりはないですかと、相談支援員さんを通じて医大の難病相談センターに聞いてもらったけど、今はないらしい。

 

 そんな折に、これまたTwitterで見かけた。

 

 

  株式会社石井マークさんは、以前、聴覚過敏の方がイヤマフにつけるわかりやすいステッカーを作られて、当事者の方が使う分は制限なしで配布や使用をしてもよいという寛大な対応をされたすばらしい会社(の中の人?)なのですが、今回も要望があり、視覚過敏や眼球使用困難症のためのシンボルマークを作っていただき、同じように無償でデータを配布なさっています。

 本当にありがたく使わせていただきました。

 

「眼球使用困難症」「視覚過敏」シンボルマーク_無償公開データ

 使用に当たっては、リンク先の使用条件を必ずごらんになってください。

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 ヘルプカードにはこんなふうにカード型のものを入れています。

 ちょっと隠れているけど……。

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 ヘルプマークの裏面にはパッと見でわかるシンボルマークの方を入れています。

 長い間、裏面になんて書こう?って悩んで空白だったけど、外出時に息子がいちばん困るであろう目のことを書きました。

 たくさんは書けないので、詳しくはヘルプカードに、という誘導も書いておけばなんとかなるかもと思ってます。

 

 

 twitterで見かけた「眼球使用困難症」のツイートをご紹介します。

  仕事ができないのに公的支援はなし、ってホントそこがつらいんだよなあと思います。

 目の不自由がなかったら、と思わずにいられません。

 

 

 

 

 


 

 


 

ヘルプマーク

 二年くらい前からずっと気になっていたヘルプマーク。

 初めて見たのはTwitterです。

 発達障害当事者や円錐角膜患者さんをフォローしているので、自然にタイムラインに現れました。

 

 当時は東京で利用されて情報が広がり、鳥取県では採用されていなかったので、実際に手にすることはできず、代わりにヘルプカードを配布している団体があったので、そちらを利用していました。

 

steps.hatenablog.jp

  そして去年ごろから全国で採用しようという流れができ、鳥取県でも2018年にようやく希望者に配布されることになりました。

 平井知事ありがとう! 関係者のみなさんもありがとう!

 去年、夫が埼玉に里帰りしたときにもらってきてって頼んだけど、都営地下鉄でしか配布してないっぽい(うろおぼえ)と言われて断念したからすごくうれしかった。

ヘルプマークの配布を開始します

平成29年9月1日に「鳥取県民みんなで進める障がい者が暮らしやすい社会づくり条例」(愛称:あいサポート条例)が施行となり、この条例の中で、県民または事業者は、配慮や支援が必要であることを周囲に知らせる「ヘルプマーク」を着用している方に対して、その当事者の方の求めに応じて必要な支援等を行うことを定めました。
本県では、2月1日(木)から「ヘルプマーク」の配布を開始します。ヘルプマークを見かけたら、列車内で席をゆずる、困っているようであれば声をかけるなど、思いやりのある行動をとるよう呼びかけをお願いします。

配布の概要

(1)配布開始日  2月1日(木)
(2)配布場所   鳥取県内市町村(支所・分庁舎含む)障がい福祉関係課窓口
鳥取県庁障がい福祉課
鳥取県中部総合事務所福祉保健局
鳥取県西部総合事務所福祉保健局
(3)配布方法   職員による手渡し
(4)配布条件   
・県内に住所地等(勤務地、利用施設・事業所所在地等)がある方で、御希望の方に無償で配布します。
・配布にあたり、障害者手帳、身分証明書・申請書等の提示は不要です。
・配布するのはお一人につきストラップ、バッジのどちらか1個です。
・御家族や支援者等の代理人による受取りも可能です。
・団体としての一括での受取りは御相談ください。

※配布の際、今後の集計のため「援助や配慮を必要とする状態」(障がい等の種別)についてお聞きします。御理解をお願いします。

   「ヘルプマーク」の配布を開始します/報道提供資料/とりネット/鳥取県公式ホームページより引用

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 2月になったらもらいにいくぞ! と思いながらも実際に行ったのは半袖の時期だったような記憶があります。
 米子市だと「西部総合事務所福祉保健局」。

 よく間違える市役所の斜め向かいの第二庁舎でもなく、もと武道館横、はりまや前の西部総合事務所でもなく、ふれあいの里でもなく、米川沿い啓成小学校そばの西部総合事務所福祉保健局です。

 米子市のお役所関連建物分散してて間違いやすいよね。特に健康関連はふれあいの里とどっちか迷う。

 

 息子が夏の日差しの中、出かけるのしんどいというのでわたしが代理で行きました。代理だということをアピールするため息子の療育手帳を持って。

 事前に電話をして、二階の窓口でヘルプマークもらいに来ましたと言うと担当の方がファイルとヘルプマーク一式を持ってこられました。

 発達障害、知的障害があるといって手帳を見せると即OKでした。

 必要事項(名前とか住所)とかを書類に記入して、ファイルに番号とかいろいろ記入されてから手渡しでいただきます。

 だれにでも配布というのではなく、困りごとがある人に使ってもらうということなので、こうして対面で状況確認してから渡しているとのことです。

 車社会だしあんまりまだ渡ってないのかなとも思ったんですが、書類チラ見した通し番号からいっても息子の前に数十人受け取りに来ているようでした。

 

 担当の方に聞いたところ、手帳の有無は関係ないとのことで、妊婦さんにも配布しているし(無事出産されたら返してもらうとのこと)、息子のように身体障害者手帳をもらえないレベルだけど、視力や見え方に困難のある人も事情を聞くことができれば渡しているとのことです。

 なので、手帳は持っていないけど困っているという人は、まず電話で相談してみるといいかもです。

 

 受け取った一式は↑の啓発チラシとヘルプマーク本体と説明書。

 もらえるのはバッジかカードかどちらかひとつということで、目立つカードを選択。

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 赤いプレートは木製で、一般のカードよりは少し小さめ。

 裏に必要事項を書いて貼れるようにシールも入ってましたが、あれもこれも書きたくなって迷って結局そのシールは使わず、ヘルプカードも併用してそっちに詳しく書いてあるからいいかという結論に達しました。

 

 ヘルプマークを身に着けて公共交通機関を利用する練習もいずれはしなければならないと思っているので、それまでにいろいろ準備をしておきたいです。

 まずはいつも持ち歩くボディバックにつけて病院に行くことから始めて、出会う人たちに、あれなに?と思ってもらうことから始めようと思います。

 

 最後に、twitterでヘルプマークの情報を集めるなら、こちらの3つのアカウントをフォローしておけば間違いないです。

twitter.com

twitter.com

twitter.com

 

ヘルプカード

  ヘルプカードを知ったのはTwitterです。

 二年前くらいに、東京でヘルプマークという赤字に白十字と白ハートのシンボルマークが広がりつつあるというのを知りました。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

     ヘルプマーク 東京都福祉保健局より引用

 主に公共交通機関などでの配慮を受けやすくするためということで、広がりつつある中、見た目ではわからない困難を抱えている人が外出するときに助けてもらったなどというツイートを見かけるようになりました。

 

 そのころは東京だけのものでしたが、地方でも採用するところがちらほら現れ始めました。

 当時、鳥取県では採用する気配もまだなく、「あいサポート運動」という事業?があって、助けてほしい側でなく、助けてあげられる側がアピールするための「あいサポートバッジ」というものはありました。

  支援者はそばにいる余裕のあるだれかがアピールせずともなればいいわけで、困っている人がここにいるよという目印がほしいのにと思っていました。

 

 そこで検索していたらこんなアカウントに出会いました。

twitter.com

twitter.com

 全国ヘルプマーク普及ネットワークは、まだヘルプマークが全国で採用されるずっと前から、無料で折り紙ミニブック形式のヘルプマークと必要事項を記入できるような用紙を配布している団体で、これはとてもいい!と思い利用させてもらいました。

  本来は切って折ってミニブック形式にして持ち歩くためのものなんでしょうが、これを持ち歩いたら絶対傷むしそのうちちぎれてなくなってしまうと思ったので、やわらかいA7サイズ(カード大)クリアケースを買って、それに入れてストラップをつけて鞄にぶら下げることにしました。

 

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  息子が学生時代から、定期しょっちゅうなくしていたので、↑こんなふうにストラップつけて鞄につけていました。

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  こんなふうに必要事項を書いて持ち歩けるのはいいなと思いました。

 息子の場合は、初対面の人だと固まってしまい自分の気持ちを伝えることが難しいことプラス、外見は晴眼者にみえるので、目の苦痛や見えづらさを伝えるのは厳しいかなと思い、いろいろ書いています。

 

 ヘルプマークのようにパッとわかるものではないかもしれませんが、カードの存在に気づいてもらえば家族への連絡を取りやすくなったり、光の刺激を避けたい、目薬を差したいという気持ちを汲んでもらいやすくなるかもしれません。

 

 円錐角膜で光の刺激に弱い息子がひとりで外出することはほぼありません。

 でもずっと家族が付き添いでいられるというわけではないかもしれない。たとえば災害時、避難した場合など、何が起こるかわかりません。

 そういうときのためにお守りとして持っておけたらと思い、かばんにつけています。

 

 2018年に鳥取県でもヘルプマークが採用され、息子にも手にすることができました。

 でもやっぱりヘルプカードに助けてくださる方にお願いしたいことなど記入できるヘルプカードは本当によくできていて、併用するのがいちばんいいのかなと思います。

 

全国ヘルプマーク普及ネットワーク・全国ヘルプマーク オリパラプロジェクトさんのサイトでは、各地のオリジナルデザインのヘルプカードがダウンロードできます。

 また全国各地で、ヘルプマークやカードの普及活動をボランティアでなさっています。本当にありがたく頭が下がります。

 気になる方は一度サイトをごらんになってください。

 

 

 

 

 

 

円錐角膜と息子のこと

 息子が円錐角膜という病気だと診断されてから4年になります。

円錐角膜は、思春期に発症する角膜の菲薄化、変形を主徴とする原因不明の疾患である。患者は進行性の視力障害をきたし、進行すると角膜移植以外に治療の方法がなくなる。

日本における患者数は、1980年代の報告では約1万人に1人。

主な症状は進行性の近視、乱視。他覚的には、角膜実質の菲薄化、角膜曲率の急峻化を認める。

初期は眼鏡で矯正可能であるが、中等症以上ではハードコンタクトレンズ以外では良好な矯正視力が得られなくなる。更に進行すると、 角膜移植などの外科的手術が必要となる。近年、角膜内リング、角膜熱形成による角膜形状の矯正、およびコラーゲン・クロスリンキングによる角膜変形の抑制 を目的とした治療が欧米を中心に試みられている。

難病情報センター | 円錐角膜(平成21年度)より引用

 

keratoconus.jp

円錐角膜 - Wikipedia

 

 あまりネットでは息子の病気のことを話さず、親の会仲間だけには話していましたが、去年くらいから逆にネットでももっと円錐角膜のことを話して知ってもらった方がいいんじゃない?と思うようになったので、twitterなどで少しずつつぶやくようになりました。

  

 

 

 

 調査によって数にばらつきはあるものの、6000人から2000人にひとりくらいはいるけれど、軽度でなんとかメガネで視力が出るレベルの人から、息子のように受診したときはすでにかなり進んでいて、治療ができない人まで様々です。

 当時はまだ裸眼でも0.4くらいはあったけれど、現在は0.1を切りました。

 左目はほぼ見えていません。右目も結構あやしい。

 

 原因不明で角膜がとがっていき、そのせいで角膜にでこぼこができ薄くなり、激しい乱視に悩まされたり、空気や光の刺激で目を開けていることが苦痛な状態の病気、それが円錐角膜です。

 

 角膜がとがっていくのを遅くするため、また不正乱視を矯正し視力を出すため、円錐角膜患者には医療用コンタクトレンズを処方されることが一般的です。

 それが一枚25000円くらいで、基本視力が悪いのでよくなくしたり壊したりします。

 角膜の角度が変わるたびに作りかえもしなければなりません。

 でも円錐角膜は国の指定難病ではないので補助を受けることはできません。

 また障害者手帳を受けることもできません。

 それが円錐角膜患者にとっていちばんの悩みだと思います。

 

 息子の場合は、光の刺激、空気の乾燥、ふつうならそよ風と思えるような微風にも大変弱くなり、冬はエアコンをつけられません。夏は風の当たらない薄暗いところでじっとしています。

 こどものころ多動で、5月くらいからすでに日焼けで真っ黒だったのがうそみたいに、おひさまに当たらないので白くなってしまいました。

 目の乾燥があまりにもひどいので、人工涙液という涙の成分と同じ目薬を差しながら生活しています。

 金額にすると毎月3万円分くらいの目薬を消費します。

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 この病気になってから徐々にできることが少なくなってきました。

 目の苦痛と、自分がいままでできていた仕事ができなくなったことにがまんできず、作業所をやめました。

 

 どうにか社会参加はできないものか、最初の三年くらいは家族や相談支援員さんを交えていろいろ話し合ったものの、苦痛を我慢してまで社会参加をしたくないという息子の姿に、無理強いをするのはやめようと思うようになりました。

 この病気にならなければやりたいことはたくさんあっただろうに、言っても仕方ないから、とあきらめるようになった。

 そんな様子を見ているのもつらいです。

 

 そんなとき、Twitterでつらい気持ちを話してもいいんじゃない?

 あわよくば同じような病気の人と知り合えたり、病気や治療の情報を知れたり、この病気を知らない人に知ってもらえたりしたらいいんじゃない?

 ……などと欲も出てきたので、これからはどんどん円錐角膜のことをつぶやいたりブログに書いたりしていってもいいんじゃない?と思っています。

 

 

 発達障害児の親の会をつくった(のはわたしじゃないけど)り続けていけたのは、仲間がほしかったから。

 ナントカの会という集まりを運営することには非常に細やかな気配りや管理能力が必要になってくるし、そのエネルギーは今のわたしにはない。

 そしてなにより地元に仲間がいるのかいないのか。発達障害よりも明らかに少ない数なので。

 円錐角膜の話をリアル対面で30人くらいにはしてみたけど、そのなかでひとりしか「知ってるその病気!」と言ってくれた人がいなかったくらい。

 だから自分のできる範囲で情報発信や収集ができたらいいなと思っています。

 

 

 

 

 

 

ハンドメイドのお店に行ってきた

 先日、お菓子の壽城(おかしのことぶきじょう)にあるハンドメイドのお店に行ってきました。

www.facebook.com

 7月にオープンしたようですが、壽城というと観光客向け施設という先入観もあり、Facebookページがあるのも検索して初めて知りました。

 

 お店は淀江の壽城の二階にあるNikaiさん。

 階段を上がると正面にすなば珈琲、後ろを振り返るとこの看板があります。

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  地元山陰のハンドメイド作家さんの作品の常設展示販売のお店です。

 前にも別のイベントに行ったことありますが、これだけたくさん並んでいるとすごくわくわくしますね。

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 アクセサリーがいちばん多いかなという感じでした。

 イヤリング、ピアス、ネックレスはとてもたくさん。

 革製品や布製品、陶器もあります。

 素材もレジン、プラスチック、石、金属、革、布、紙、いろいろあって、見ているだけでそわそわ、わくわく。

 ねこモチーフが好きなので、そこだけ長い間うろうろして見ていたりとか。

 

 お客さんは最初わたしだけだったので、時間をかけてゆっくり見ていました。

 お金を払いに行ったとき、お店の方が話しかけてこられたので、このお店のことをインターネットで紹介してもいいですかと聞いたら快諾してくださいました。

 写真も撮らせてもらいました。そのころにはほかのお客さんもこられたので早々に写真撮らせてもらって帰りましたが、また行きたいな。

 

 レジ前にとても目立つイラストがあったので、そのイラストに惹かれてノートとにゃんこのかわいいストラップを買いました。

 ほかにも欲しいものはたくさんあったけど、いつでもお店はあるんだし、また来ようと思い、今回はこれだけ。

 お店の人がワインカラーのバッグをつけてくださいました。

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 山陰に、こんなにたくさん個人(法人も?)でハンドメイド作品を作っている人がいるんだなというのは驚きました。

 ハンドメイドというと学校のバザーで作業所などの作品を見ることくらいだったので。

 布製の母子手帳カバーなんかすごい力作で、こういうの作れるのすごいなぁとじっくり中を見てました。

 

 毎月お店の商品や出品作家さんは入れ替わるらしいので、また冬ごろに行ってみたいと思います。 

 

 わたしが見逃してただけかもしれないけど、お店のチラシとか入口に置いてあるといいのにな。

 あとネットで調べてもなかなかヒットしなかったから、たくさんの人が行ってSNSとかで発信して検索しやすくなりますように。

 もっと知られてもいいと思うので、ネットの片隅から発信します。

 

 

お菓子の壽城

 お菓子の壽城は国道431号を岡山方面に向かって、国道9号との交差点を過ぎて、高架を上がって下がったらすぐ左手にあります。

 大きなお城が目印。というかそのお城が壽城。

 689-3425 鳥取県米子市淀江町佐陀1605-1

 営業時間 9:00~18:00

 

 一階は地元特産品のお店があって、例のすなば珈琲のお店もあります。(二階にもありました)

 コーヒーのいい香りとそのほかの食品のいい匂いでいっぱい。

 壽城の主力商品とち餅の製造過程もガラス越しに見られます。

 

 

 今回行ったのは雨の日だったから、お城の写真撮れなかった。残念。

 

 

片づけや収納が苦手なわたしに愛の手を

 物心ついたときからごっちゃりしたものに埋もれて生活してました。

 みんなそんなもんだと思って生きてきたけど、高校時代、友だちの家に遊びに行ったら、当時その友だちがカントリー風?インテリアに凝っていた、そのおしゃれなお部屋に招かれて初めて、あれ、なんか違う?と気づいたのが最初。

 

 大学生でひとり暮らしを始め、友だちを招いたとき、この4月に引っ越してきたとは思えないくらいモノが多い!と言われ、そうかモノが多いのかと自覚した。

 

 周りを見て客観的に自分を見る、というのがどうも苦手だったんだなと結婚してからわかったけど、わりといろいろマイペースでした。

 

 子どもが生まれてから『片づけられない女たち』を知って買ったんですが、読んでるうちに自分に当てはまることがあまりにも多くて、うわぁーって恥ずかしくなり(共感性羞恥?)、いまだに未読です。

 でも、もっと探しものの時間を減らしたい、頭の中やものごと、部屋をきちんと整理収納したいという気持ちはずっと持っていました。 

 手帳にはなにかの可能性を感じていたのか、成人してからはずっと「書き留める」ことから離れなかったような気がします。

 

 片づけや整理収納がへたくそなことに関しては、結婚して最初の十年くらいまでは夫とよくもめました。

 『大卒なのに掃除片づけができないわけないだろ』というわけのわからない理屈で責められます。

 あげくの果てに『お義母さんは片づけの仕方を教えてくれなかったのか』と母までなじることになり、わたしがブチ切れるという。

 

 わたしの反論は、『母はふつうに掃除や整理整頓ができる人で、ちゃんと人並みに家をきれいにしてた。掃除をすることも教えてくれた。ただわたしの自室だけが片づかなかった。

 三人姉弟の中で、わたしと上の弟は片づけができなかったけど、下の弟は潔癖できちんとしていないと気が済まなくて、同室の兄とよくもめてた。

 だから同じ親に育てられても、教えてもらっていても、掃除片づけができる子できない子、センスがある子ない子、きれいな状態を保持できる子できない子がいる』

 

 わたしの反論を十年以上一緒に生活することでわかってくれた夫は、今ではわがやの掃除関係を一手に引き受けてくれています。

 

 わたしももっときちんとしたいという気持ちはあるのですが、整理整頓片づけ収納に関して、ホントにセンスがないんだろうと思います。

 おまけにため込みぐせもある。

 断捨離や片づけ系の本もいくつか読みました。

 早道はモノを減らすことだろうというのもなんとなくわかりました。

 モノが減れば収納に悩まなくてもたぶんいい。

 

 でもきれいな収納かつ『さがしものをしなくてもいい収納』も知りたいのです。

 

 前回のエントリの最後でも少し話しましたが、人さまがどんな収納をしているか見たいのです。

 

 

 

 twitterをされてる方で、もしうちの収納どう? こうやればいいよっていうのを写真で見せてくださる神がおられたらぜひぜひ #あなたの収納見せてくださいタグで見せてください。

 整理整頓片づけ収納に関してはまったくアイデアもセンスも持ち合わせていないので、人さまのいい事例を見て勉強したいのです。

 よろしくお願いします。

 

 ちなみに、わがやでいちばん機能的(かもしれない)シンクの吊り戸棚の上部。うん、これでもまだなんとかできそうですよね知ってる。でもやり方がわかんないんです。

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 今日、書店のインテリア系書籍のところ見たら、わりとあるんですね写真集的なお片づけの本。

 わたしと同じタイプのため込んだモノの行き場がなくて、床にドーン、テーブルにドーンな感じの人のおうちに、プロの手を入れてここまできれいになりましたっていうBefore After本とか。

 専門家に手を入れてもらう勇気、それを本にして公開される勇気(名前住所は非公開だけど)、同類のセンスがないわたしとしては本当にありがたいです。

 

 立ち読みだったのでパラパラとしか見られなかったけど、じっくり読み込むにはやっぱり買うべきかなぁ。迷っています。

 ただBefore Afterが画像で載っているというのは、すごくありがたいです。イメージしやすいから。

 そういういいイメージをたくさんため込みたい。

 そうしたらセンスない頭にもなにかいい刺激がありそうだから。

 

 そういえば、こういう事例本には共感性羞恥はあらわれないなぁ。

 

  整理整頓片づけ収納系で画像が多くておすすめな本を教えてくださる方も大歓迎です。

 

 

 

眠いのがこわい

  昼間の眠気が強いなーというのは、学生時代から感じてました。

 高校時代は、成長期だからなんだろうなって思ってた。

 でも帰宅部だったので、帰宅して眠かったら夕食まで仮眠してたし、深夜ラジオ聞くために早く寝て早朝?起きてそのまま学校に行ったりとかしてました。

 眠いときはすぐに眠れた。さすがに授業中は眠らなかったけど。

 

 大学生のときはサークル活動を二年ほどがんばって、バイトもふたつ掛け持ちしていたので、やたら眠かった。授業中にも寝てました。

 

 ある講義で、ナルコレプシーという突発的にあらがえないほどの強い眠気をもよおす病気があると知り、自分はそれじゃないかと思って先生に聞きに行ったら、ナルコレプシーはほんとに瞬間的に眠りに落ちるんだから君は該当しないと言われて、じゃあこの眠気は何だろうと思ったけど、ただの睡眠不足だろうという結論に達しました。

 

 サークルをやめた大学生活後半は時間にも余裕ができたので、眠りたいだけ眠ったら、連続18時間睡眠という自己最高記録をつくり、起きたときに朝なのか昼なのか夜なのかわからないという体験をしました。

 このときも眠りたいときにはすぐに眠れた。

 

 卒業後、まあいろいろあってすぐ結婚して子どもも生まれ、子どもたちがADHDだと診断されました。

 そのご縁でいろんな専門家や仲間や当事者の方々と出会えたんですが、ADHDの人の中には昼間の眠気が強いという人がちらほらいました。

 息子は超多動児だったので、すごい勢いで動き回り、疲れたら電池が切れたという表現がぴったりなくらいぱったり眠りに落ちるというのを目の当たりにしました。

 頭の中の多動が大人になっても治らないのがADHDなら、夜ちゃんと眠っても昼間に疲れてしまって、眠くなるのも当然なんだろうな、と。

 

 わたし自身はADHDの診断を受けてはいませんが、頭の中が多動な自覚はあるので、出かける前に探しもので疲れる。多動な子ども(息子)こだわりの強い子ども(娘) を定時に出かけさせるのに疲れる。

 いろんな理由で疲れる実感があって、眠気はそのせいかなとなんとなく腑に落ちました。

 

 三十代半ばごろ二年ほど、パートだけど掛け持ち仕事をしていて、そのときは仕事と仕事の合間に眠っとかないと死んでしまう!と思っていたし、眠りたいときにはすぐ入眠できていました。

 さすがに体がもたないので、二年ほどで掛け持ちをやめましたが、その後、三十代後半から眠りが浅くなったような気がします。

 いつも夢を見ている(たぶん気のせい)ような気がするし、ちょっとした物音で目が覚めるし、なによりも入眠して三~五時間で一度目が覚めてしまう。

 仕事が夜寄りの勤務だったのもダメだったのかもしれません。

 いろいろがんばったけど、どうしても連続で眠れない。

 眠れないと起きている時間にいつもよりも眠くなる。

 でも布団に入ると眠れない。

 

 そのころ、デジタルガジェットを持ち始めたのをきっかけに、睡眠記録を取り始めました。

 最初はほぼ日手帳のバーチカル部分に記入していたけど、ネットサービスを使うと自動的に一覧にしてくれるし、視認性がよかったので、今はなき、ねむログというサービスを使っていました。

 

 ipod touchのアプリで眠るときに記録して、起きるときにはまた記録する。それだけで一覧にしてくれます。

 どうしても細切れ睡眠になるので、合算で七時間眠れたら大丈夫という自分の中の安全ラインをつくりました。

 根拠はありません。なんとなく七時間。

 

 でもその根拠がない七時間に長い間とらわれていたというか、七時間に少しでも足りないと不安になってしまうようになりました。

 七時間に足りないから、仕事中眠くなるんじゃないかって。

 

 でもよくよく思い返してみたら、仕事中はなんとなくハイ?になってるような気がしないでもないので、ミスることはあっても、眠くてたまらんということはないような。

 

 いちばん眠いのは出勤前なんですが、その時間さえ乗り越えられればなんとかやれてしまいます。

 仕事、人手が足りなくていつも忙しいし。

 七時間以上眠れていたとしても、やっぱり出勤前は眠いのです。

 

 これは出勤前だからしょうがないことなのか、それとも自分に合った睡眠時間があるのか。

 ちょうど月も変わったことだし、今月いっぱいかけて試してみようとふと思いつきました。

 

 休みの日は、病院だったり買い物だったりいろんなお出かけしないといけないことが時間指定であるので、とりあえず四時間しか寝てないけどこのまま行ってしまえ!みたいな、勢いでなんとかしてしまうところもありますが、仕事の日ってどうしても気力体力温存モードになってしまうのです。

 眠いのが怖い=注意散漫でミスるのが怖い、かもしれません。

 

 休みの日は注意散漫でも(運転しない限り)まあいっか、と自分に言い聞かせてるふしもあるし。

 

 ……とつらつらと考えをまとめていたら、ちょっと楽になりました。ブログばんざい。

 

 でもできるだけ「こわい」を減らすために、今月は合算睡眠時間と、仕事中の眠気の関連を調べてみようと思います。

 ちょうど今年からBullet Journalで睡眠ログ記録一覧を書き始めたしね。 

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 あと、積ん読してた、藍玉さんの『まずは、書いてみる』とtwitterでちらほら話題になってた『家しごとがもっと楽しくなるノート術』を読んだから、ちょっとやる気が出たというのもあるし。